De programma’s van Johnny en Chris hebben het syndroom van Down een mooi gezicht gegeven. Het gaat om gewone mensen met gewone mensenwensen.
Misschien heeft die populariteit van Down wel bijgedragen aan het protest dat nu bestaat tegen de test die Down heel eenvoudig prenataal kan opsporen. De vraag is of die test voor alle vrouwen toegankelijk moet zijn. Het bezwaar van de tegenstanders is dat dat leidt tot een Down- loze samenleving.
Ik snap daar niets van. Down is toch een ziekte? Met meer of minder ernstige symptomen? Natuurlijk houden ouders van een kind met Down evenveel van hun kind als andere ouders. Of misschien wel meer omdat de afhankelijkheid de band wellicht nog hechter maakt. Maar dat maakt de diagnose Down nog niet tot een heuglijk feit. Bij geboorte is er blijdschap over het nieuw leven ondanks Down, niet over Down zelf. Dat moet niet verward worden.
De tegenstanders van de test hebben nog een argument, namelijk dat je scheef aangekeken wordt als je nog een kind met Down krijgt. Dat zou kunnen. Maar dan nog. Als je ervoor kiest niet te testen, of wel te testen en de zwangerschap niet af te breken, dan heb je daar goed over nagedacht en sta je achter die keuze.
Het komt ook voor dat ouders die keuze is onthouden door een fout van het ziekenhuis. Dat gebeurde bij baby Kelly in 1984. Tijdens de zwangerschap hadden de ouders van Kelly gevraagd om een prenatale test vanwege een in de familie voorkomende ernstige erfelijke afwijking. De verloskundige vond het onderzoek niet nodig. Kelly werd geboren en bleek meervoudig gehandicapt. De ouders vonden dat Kelly niet had moeten leven, niet geboren had moeten worden. Ze gingen naar de rechter en vorderden schadevergoeding.
Het ziekenhuis moest aan de ouders de kosten voldoen, niet alleen de extra kosten voor de handicaps maar ook de gewone kosten voor opvoeding en verzorging van Kelly. Kelly zelf kreeg ook schadevergoeding toegewezen voor haar levensonderhoud na haar 21e levensjaar. Kortom, de kosten van Kelly’s bestaan moesten worden vergoed.
Wat nu als de ongewenste geboorte van Kelly niet was veroorzaakt door het bewust niet testen door het ziekenhuis maar door het bewust niet testen door de ouders? Had Kelly dan diezelfde schade van haar ouders kunnen vorderen?
De Hoge Raad oordeelde dat een claim van Kelly op haar ouders niet terecht zou zijn omdat Kelly geen recht heeft op haar eigen niet-bestaan. Klopt dat wel? Want als Kelly helemaal geen recht heeft op niet- bestaan, waarom moest het ziekenhuis dan toch alle kosten vergoeden van haar wel- bestaan?
De voor iedereen beschikbare test komt er vast. De vraag is of kinderen met Down straks moreel of juridisch hun ouders zouden kunnen aanspreken op het bewust achterwege laten ervan.